Mozecie przeczytac tu moja historia oraz kim w ogole jestem...

Nazywam sie Ola i mam niewiele ponad 16 lat.

Co do rodzenstwa - mam brata, mlodszego o 3 lata. Ma na imie Kuba. Co dziwne, w rodzenstwie - dogadujemy sie calkiem dobrze. :) Zreszta, to wlasnie On pomogl mi zrobic ta strona - za co bardzo mu dziekuje, bo wyszla dokladnie tak jak chcialam!

Zwierzatek niestety nie mamy - zarowno ja, jak i Kuba mamy alergie na siersc, pokarm, albo inne rzeczy, ktore uniemozliwiaja nam trzymanie zwierzat w domu.

Moje hobby? Hmm...

Na pewno uwielbiam czytac ksiazki - chyba kazdy rodzaj, oprocz romansow. Zreszta moge zamieszczac na tej stronie ciekawe tytuly, jesli bede czytac jakies nowe ksiazki. :)

Poza tym z cala pewnoscia puzzle. Uwielbiam je skladac, najlepiej od 1000-elemntow w zwyz, a potem sklejac i przyczepiac do sciany jak obrazy.

Oprocz tego, probuje pisac wiersze, dluzsze powiesci i malowac - lecz do tego zajecia musze miec sprawne nadgarstki i dlonie, wiec nie zawsze sie udaje. :)

Zajmuje sie takze fotografia - najchetniej fotografuje przyrode, kiedy wyjezdzamy gdzies na wakacje.

 I oczywiscie, jak chyba kazda normalna nastolatka uwielbiam chodzic do kina i spotykac sie z przyjaciolkami. :)

Kim chcialabym zostac? Moze to dziwne, ale juz wiem kim na pewno. :) Chcialbym zostac psychologiem. Wczesniej mialam rozne pomysly, zwiazane glownie z medycyna, lecz mam juz pewnosc, ze nie moglabym jej studiowac przez chorobe. Potem myslalam o byciu prawnikiem lub adwokatem. Niestety, ten zawod takze musialam odrzucic - nie wolno mi sie stresowac, bo to prowadzi do silnych zaostrzen mojej choroby. Jak widac, chcialam pomagac ludziom. Nie zaleznie w jaki sposb. Dlatego wybralam psychologię. :) Na taki zawod moge sobie pozwolic, a co wazniejsze - bardzo mi sie podoba.

Hmm... Chyba zakoncze te rozwazania o mojej osobie i zajme sie choroba.

A oto historia mojej choroby...

Moja "przygoda" z chorobą, rozpoczęła się gdy chodziłam do trzeciej klasy szkoły podstawowej. Wiec dosyc dawno temu... :) Wczesniej prawie wszystko bylo w porzadku - jedyne co odbiegalo od normy, to moje co miesieczne zapalenie pluc. Potem, zaczelo sie robic coraz mniej ciekawie...

W grudniu owego roku, udalismy sie z rodzicami i bratem do restauracji. Wiadomo, jak wszystkim malym dzieciom nudzilo nam sie okropnie. Poszlam wiec z bratem do sali zabaw. Zabawa byla nawet niezla - basen z kuleczkami, zjezdzlanie i tego typu atrakcje. Problemy zaczely sie natomiast w domu... Zaczely mi sie robic straszne siniaki, czego wczesniej nie bylo. Bylam wyjatkowo ruchliwym dzieckiem - wczesniej niemalze codzien wpadalam na przyklada na sciane biegnac, lub wywracalam sie na ziemie i nic mi nie bylo. A teraz...?

Rodzice zabrali mnie do pediatry. Nie bardzo wiedzieli, co ze mna zrobic, wiec wyslano mnie na badania krwi. Wyniki wyszly, co najmniej nie ciekawie... Nikt nawet sie nie zastanawial, co dalej - wyslano mnie od razu do szpitala na ul. Dzialdowskiej. Tam, od razu zrobiono mi badanie szpiku. Niestety, bez uspienia - musieli je wykonac "na zywca" gdyz jestem tak silnym alergikiem, ze nie chciano mnie usypiac... Musze przyznac, ze pamietam to do dzis - nie jest to szczegolnie przyjemne. Badanie pomoglo lekarzom wyeliminowac bialeczke. Tylko ze nadal nie wiadomo bylo, co mi naprawde jest. Podejrzewano hemofilie, z raczej ilosci plytek, ktorych prawie nie bylo... Jednak, ja takze wykluczono, stawiajac ostatecznie diagnoze - ostra maloplytkowsc. Tym sposobem, spedzilam Sylwestra w szpitalu, po raz nie spiac az do 23.00 - dluzej nie wytrzymalam i zasnelam. :) Rozpoczeto w koncu leczenie. Dostawalm Encorton - 60 mg na dobe, lecz nie byl tak skuteczny, jakby tego oczekiwano. Dzialal tylko w najwyzszej dawce, a kazda proba zmniejszenia, konczyla sie coraz wiekszym nawrotem chorby. Spedzialm w szpitalu wtedy kilka tygodni. Potem wrocilam do domu, gdzie do konca roku szkolenego uczylam sie w domu. Rodzice martwili sie, czy zadam, ale udalo mi sie, wiec jestem dumna. :)

Po wakacjach, wrocilam do szkoly. Plytki krwi, nie wrocili do nomry, ale nie dzialo sie tez nic zlego. Strasznie sie ucieszylam, bo po prostu potrzebuje kontaktu z rowiesnikami. Jedynym utrudnieniem, byl zakaz cwiczenia lekcjach wychowania fizycznego. Musze przyznac, ze zasmucilo mnie, bo lubialm te zajecia, ale ostrzezenia krwotoku wewnetrznego lub innych mozliwych zdarzen, skutecznie mnie przekonaly. Tak spedzalam kolejne lata. Nic innego z lekarstw nie skutkowalo.

W koncu, przenioslam sie do szpitala na ul. Litewskiej. Tam takze niestety nie wymyslono niczego innego. Znowu natomiast zrobiono mi badanie szpiku. Badanie szpiku, wyszlo ponownie dobrze. Plytki wyszly natomiast znowu na bardzo niskim poziomie - 5 tys. gdzie norma zaczyna sie od 100 tys.... Jedyna propozycja, rozwazana jako nowe leczenie, bylo wyciecie sledziony. Jednak, nie doszlo do niej w ogole.

Z koncem szostej klasy, stalo sie cos niesamowitego - plytki krwi, same wrocily do normy! Nikt tego nie rozumial - lekarstwa nie chcialy pomagac, a choroba minela sama z czasem!

Radosc trwala az do wakacji, przed 2 klasa gimnazjum... Plytki krwi, byly co prawda prawidlowe, lecz czerwone krwinki pozostawialy bardzo wiele do zyczenia... Postanowiono ponownie zrobic mi badanie szpiku. Pani Doktor, upierala sie przy wykonaniu narkozy, lecz na szczescie moja Mama nie wyrazila na to zgody. Czemu na szczescie ? - Wyjasnie za chwile... Czerwone krwinki spadaly coraz nizej. Zaczelo sie robic coraz mniej ciekawie... : / W koncu, jedna z Pan, bedacych w tym szpitalu na praktyce, zaproponowala badnie tarczycy. Badania wyszly zatrwazajace! TSH wynosilo ponad 400, przy normie do 10.... Im wynik jest wyzszy, tym trudniej jest cokolwiek zapamietac, skupic sie, jest sie bardzo sennym... Bylam wiec dziwnym wyjatkiem. Problemow z pamiecia nie mialam, energia takze nie - jedynym objawem byl moj niski wzrost oraz obnziona temperatura ciala. Przed 6 kalsa szkoly podstawowej, roslam barzdo malo, potem przestalam w ogole, zatrzymujac sie na 149 cm. Co do temperatury - moje norma wynosil nie wiele pona 35 stopni Celsjusza. Ludziom z niedoczynnoscia tarczycy, bo wlasnie taka chorobe wtedy ustalono, nie nalezy usypiac. Nie wolno im takze podawac nawet znieczuelnia, gdyz nie wiadomo jak na nie zareaguja. Dlatego, jestem bardzo wdzieczna mojej Mamie, ze nie pozwolila na ponwne badanie szpiku. W moim przypadku, samo badanie nawet bez znieczulenia, skonczyloby sie zaostrzeniem choroby. Gdyby podano mi znieczulenie, byloby jeszcze gorzej. Z narkozy juz bym nie wyszla - jedyne, co by mnie czekalo to spiaczka...

Po tym zdarzeniu, odeszlam ze szpitla na ul. Litewskiej. Zaczelam prywatnie leczyc tarczyce. Wyniki zaczely powoli wracac do normy, lecz zaczely pojaiwac sie nowe objawy...

Dostalam silnych bolow stawow, miesni. Nie mialam na nic sily, prawie w ogole nie chodzilam. W koncu trafilam do Centrum Zdrowie Dziecka w Międzylesiu. Tam, stwierdzono anemie hemolityczna oraz jakas chorobe, zwiazana z tkanka laczna. Czerwonych krwinek bylo coraz mniej. Spadaly coraz szybciej - z dnia na dzien. Nie moglam juz nawet sama siedziec, chodzic, bo z racji coraz wiekszego braku tlenu, niemalze potyklama sie o wlasne nogi. Hemoglobina doszla do wyniku niewiele wyzszego niz 7, przy normie od 11 wzywz. Wtedy postanowiono przetoczyc mi krew. Wczesniej nikt sie tego nie podejmowal, z racji ogromnego ryzyka jakim jest dal mnie przetoczenie krwi - jestem okropnym alergikiem, wiec wszyscy bali sie, czy nie dojdzie do wstrzasu. Na szczescie, do niczego takiego nie doszlo. Tym sposbem, pierwsze dwa miesiace szkoly, spedzilam w domu.

Kolejno, odeslano mnie do Instytutu Reumatologii, gdzie zajmuja sie chorobami tkanek lacznych. Tam zrobiono mi badania na obecnosc przeciwcial przeciw jadrowych. Wyszlo co najmniej "ciekawie". Im ich wiecej, tym wiecej jest Twoim ciele bialek, ktore atakuja tkanki. Jesli sa w normie - to w porzadku, atakuja jedynie chorby, gdy na przyklad jestes przeziebiony. Jesli jednak sa powyzej normy, zaczynaja atakowac Twoj organizm. A im ich wiecj, tym bardziej i agresywniej atakuja wlasny organizm. Moj wynik wynosil 5 120 przy normie do 100...   W koncu, stwierdzono toczen rumieniowaty ukladowy.

Rozpoczeto leczenie. Najpierw podawano mi pulsy Solu-Medrolu. Najpierw bylo w porzadku, ale potem zaczely dochodzic skutki uboczne... Okazalo sie ze mam na nie alergie i konieczne bylo odtawieieni ich. Zaczelam tracic wzrok, mialam okropne skoki ciesnienia, do 190/150.... spadki tetna z chwili na chwile ze 120 do 50... Slowem, raczej nie ciekawie. Potem zaczelam brac leki z serii cytostatykow i immunosupresyjnych. Jednak one tez nie wiele pomagaly - trzeba je bylo odstawiac, z racji alergii.

Poczatkowo dostawalam Imuran - jednak on nie skutkowal wcale. Kolejno byly to Neoral, ktory powodowal skoki ciesnienia i uszkodzal mi nerki, Metoteksat, ktory zniszczyl mi watrobe, czy Cell-Cept, ktory spowodwal jedynie coraz sielniejsze bole stawow i miesni...

Jak widac, jestem pacjentem opornym na leczenie lub reagujacym silna alergia. Na chwile obecna, jestem tylko na Encortonie. Co bedzie dalej...? Zobaczymy, lecz trzeba byc dobrej mysli ! :)